こんにちは。サチコです。
今回は、持病の関節リウマチについてお話したいと思います。
私が経験した初期症状
長引く関節痛で、「あれ？これってもしかして違う病気なの？」と思われる事もあるかと思います。
現在、日本での関節リウマチ患者さんは、７０～８０万人と言われています。
これから、私が経験した初期症状についてお話ししますので、ご参考になれば幸いです。
最初は右手首から
私がまず、違和感を感じたのは右手首からでした。
ある時、曲げるとズキンと痛みが走り、動かすことが困難になっていきました。
パソコン仕事をしている私は、「腱鞘炎かな？」と思い、最初は接骨院に行き、マッサージやテーピングで抑えていました。
しかし痛みはよくなるどころかどんどん痛くなっていきました。
そうしているうちに、次は左手の手首が痛くなってきたのです。
サチコあれ？おかしいな？痛みが移動する。
昨日は右手首が、今日は左手首が、次の日は膝が痛い。そうしてどんどんどんどん痛い所は移動し、広がっていきました。
その時私は２０代だったので、まさか自分がそんな大きな病気に侵されているとはわからず、ただの疲れか使いすぎかなと思っていました。
とりあえず、２日に１回のペースで接骨院に行っていましたが、症状はどんどん悪化していきます。
そりゃそうですよね、腱鞘炎ではなく、免疫異常の関節リウマチなんですから。
今思うと、どんどん悪化する痛みによく耐えていたと思います。
とにかく、関節という関節が常に痛かったです。右手首から始まり、左手首、指の関節に、肩や膝まで。
一番ひどい時は、ドアノブが回せず、会社の電話を取る事さえ痛くて、受話器を持てませんでした。
朝のこわばり
そして、関節リウマチ特有の症状がこちらです。
これは本当に厄介でして、今もたまにひどい時は朝の支度にも手間取ります。
とにかく朝は、体の痛みがひどく異常に動かしにくいのです。
私の場合は手に一番その症状が現れていて、とにかく指が曲げられない。
朝早めに起きて、お湯で両手を温めてからゆっくりと指を動かしていました。
「ばね指」というやつですね。
ばね指とは、指の付け根で屈筋腱と靱帯性腱鞘の間で炎症が起こると、“腱鞘炎”になり腱鞘の部分で腱の動きがスムーズでなくなり、指の付け根に痛み、腫れ、熱感が生じます。 朝方に症状が強く、日中は使っていると症状が軽減することも少なくありません。 進行するとばね現象が生じて“ばね指”となり、さらに悪化すると指が動かない状態になります。
ばね指以外にも、朝のこわばりはひどいものでした。
一番ひどい時は、体全身の関節がこわばってベットから起き上がれませんでした。
ゆっくりと体を左右に動かしながら、ようやく座ることが出来た気がします。
そして、顎の関節も痛くなり、ご飯を食べるのも苦痛になりました。
ぶたさんサチコさん、やっと整形外科にいったんだね。リウマチの検査は整形外科だけでなく、内科でもしてもらえるよ。リウマチ内科という診療科がある病院がオススメだね。
サチコそうだね。ちょっと遅かったね。でも、それから２回病院行ったんだけど異常なしって言われたんだ。
ぶたさんえぇー。なんでなんだろうね。リウマチの数値の検査してなかったのかな？
サチコその時はリウマチって知らなかった検査しから検査してないかはわからないけど、血液検査は全部正常だったんだよね。
今でも謎なのですが、整形外科を２つ受診して血液検査もしてもらいましたが、こんなに痛かったのに異常なしで帰されてしまったのです。
初期の為その数値がでなかったのか、そもそもリウマチの検査をしていなかったのか。原因はわかりませんが、そこからなんと１年も痛みに耐える生活を続けるのでした。
今思えば病院を変えて何度も検査したらよかったなと思います。
本当によく耐えていたと思います。１年もこんな痛みがあるのに、何も疑わず整体院しか行ってなかったのは、「若い自分がまさかこんな大きな病気になっているはずがない」という自信がそうさせたのだと思います。
突然、椎間板ヘルニアになる
そして、ついに私の中の関節リウマチが爆発するある体の異変が起こります。
なぜか、急に朝起きるとお尻の方が、腰のほうまで違和感が出てきました。たった１日で、その痛みは広がり、ついに少しでも腰を曲げると「ピキッ」と電気が走るような痛みが。そうしてついにベットから起き上がれなくなり、発熱し、救急車で運ばれる事になりました。
診断されたのは「椎間板ヘルニア」
ほんの少しですが骨が神経にあたっているとのことでした。どちらかというと坐骨神経痛に近かったかもしれません。
後にも先にも椎間板ヘルニアになったのはこの時だけですが、おそらく体が悲鳴を上げていたのだと思います。
そして、１週間の入院をしましたが、そこの整形の女医の先生が本当にいい先生で私が１年前から関節が痛いという話をすると親身になって聞いてくれました。
私が、朝に痛みがひどいという話をすると、その時初めて「関節リウマチ」という言葉を耳にしました。なんとその先生はリウマチの専門医だったのです。
その後その病院で検査を受け、ようやく「関節リウマチ」という病気であることがわかりました。
私が「関節リウマチ」だとわかるまで、１年かかりましたが、わかったときはショックでもありましたが、ホッともしました。
原因がはっきりして、するべき治療法が見つかったからだと思います。
そうして私はその先生の紹介で大学病院に移り今でもこの病気と付き合っています。
どんな薬を飲んでる？
リウマチを寛解に導く薬の事を抗リウマチ薬と呼ばれています。
私が最初に処方された薬は、リウマチ患者さんの多数が服用しているといわれる薬、
「リウマトレックス」でした。
一カプセル２ｍｇを最初は３カプセル飲んでいました。
それがメインの薬で、補助的な薬として「リマチル」を１日２錠。痛み止めの頓服薬として、「ロキソニン」と胃薬の「ムコスタ」、あとリウマトレックスの副作用予防の為「フォリアミン（葉酸）」を処方されていました。
まず、メインの薬の「リウマトレックス」ですが、非常に注意が必要な薬です。
外観はこんな感じ。普通の薬と比べて厳重に梱包されています。服用方法を誤ると非常に重篤な状態に陥る危険性があります。
これに書いてあるように１週間に１度この薬を飲みます。
サチコ私は、副作用があるのでなるべく仕事の休みの日前に飲むようにてるんです。私の場合土日が休みの会社なので、金曜日の朝に飲んでます。
このリウマトレックスは免疫抑制薬（DMARDs）と呼ばれるもので、免疫反応を抑え炎症を引き起こす物質の異常産生などを抑えることで関節の腫れや痛みなどを改善する薬です。
しかし、よく効く反面、やはり副作用や人によっては使用できません。
主な副作用は、
・消化器症状（吐き気、食欲不振、下痢、口内炎等）
・間質性肺炎（頻度は稀なようですが、発熱息苦しさ等があります）
・肝機能障害
・免疫抑制剤の作用による感染症のリスク
とされています。
私はとにかく、消化器症状が一番きついです。今でも口内炎は定期的に出てきますし、食事に気を付けていないと胃もたれや胃痛がすぐ副作用として出てきます。
今はリウマトレックスに合わせて「ネキシウム」という消化器系の薬も飲んでいます。
逆流性食道炎の治療としてよく使われる薬ですが、胃酸の分泌をおさえ非常によく効いています。
最初にこの薬を飲む時、副作用や注意についていろいろ聞かされ、びくびくしながら飲みました。
しかし目立った副作用は消化器系の副作用のみで、重篤な副作用は起こりませんでした。
だいたい効き目が１ヵ月ほどたった頃から出始め、３か月たつ頃には痛みもほとんど緩和され、血液検査の数値も驚くほどよくなりました。
１年間本当によく耐えたと思います。痛みはなくなりはしませんが、薬を飲む前と比べて本当に楽になりました。
あんなに通っていた整体院も今ではすっかり行かなくてもいいくらいです。
それほどこの薬は効果があるという事なのです。
しかしながら今でも月に１度は血液検査をし、肝機能や血液の数値が異常がないかなどを調べてもらっています。
現在は、リウマトレックス２ｍｇを３カプセル。ネキシウムにロキソニン、ムコスタは変わっていませんが、新たに「ケアラム」という薬を１日一錠飲んでいます。
ケアラムというのは免疫調節薬（DMARDs）といもので、異常な免疫反応を調節し炎症を引き起こす物質などの産生を抑えることで関節リウマチの症状を和らげる薬です。
他に、アザルフィジンやリマチルという薬も同じ部類の薬です。
この２つも飲んだことがあったのですが、なぜかケアラムが１番私にとって相性が良かったようで、リウマトレックスとともに飲んでいます。
リウマチとうまく付き合う
私は最初リウマチと診断された時、家に帰ってネットで調べ変形した手などを見て泣いてしまいました。
この先の将来の不安や、薬を飲むのが嫌で飲まなかった事もあります。（絶対にこれはダメです）
しかしリウマチ歴約２０年になろうとするとだんだん病気と共存し、快適な生活を自分で考える事ができるようになりました。
朝起きた時、「お、なんか痛みがましてきてるな。今日は痛み止め飲むか。」
とか「今日は痛いから総菜ですますか。」
というように無理のない家事・育児を心がけています。
だんだん痛み慣れみたいなのも出てきて、これくらいならまだ大丈夫とか、あ、これは休まないとダメだとか自分のメーターもわかってきます。
とにかく、「無理をしない」
この一言につきます。
できることからやる。できなければ後でやる。
もちろん家族の協力も必要ですが、うちの旦那はそんなにイクメンでもないです（笑）
でも無理だけはするなと言ってくれているので、ご飯が総菜とかでも洗濯がたまっていても特に何もいいません。（してくれよーとかは思いますが）
自分の病気の事を１００パーセント分かってくれる人はいないと思います。
痛みは自分にしかわかりませんから。
きちんと自分を理解して病気と向き合っていくこと。それに尽きると思います。
たまに、病気って孤独だな。と思うことがありますが、仕方ありません。
病気とは個人戦ですから。アスリートと同じ。
昔は痛いとき、「どうしてわかってくれないんだ。」とか「なんで私ばっかり」と思っていました。今でもたまーに思ってしまう事はありますが、そこに立ち止まっていても病気はよくなりません。
もちろん家族や友人の支えもあります。しかし、あくまで戦うのは自分。周りは良きサポーターなので自分自身でうまく付き合っていく方法を見つけてください。
今はペットボトルを開けるオープナーや手に負荷をかけないための専用の調理器具等もあります。
私も手首が痛いときは病院の装具会社の人から購入した専用のサポーターをしています。
サチコ病気とうまく付き合うために自分らしい生活スタイルを作っていきましょう！